Куда пойдут деньги, собранные на лечение выигравшей укол девочки из Воронежа

Полуторагодовалая Маша Федоткина из Воронежа со спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграла в лотерею укол препарата «Золгенсма», способный полностью ее излечить. До этого благотворители собрали для девочки 26 млн рублей (из нужных 169). Мама малышки Марина Никонова рассказала корреспондентам «МОЁ! Online», что будет с этой суммой, сегодня, 11 сентября.

По словам нашей собеседницы, 13 млн, собранных благотворительными фондами, уже почти распределили между другими тяжело больными детьми - у большей части из них тоже СМА, у одного ребёнка диагностирован ДЦП.

Ещё 13 млн находятся на личных счетах Марины. Часть денег она также направила на лечение тяжело больных детей, а остальной планирует распорядиться после того, как Маше сделают укол.

- Мы - четвёртые победители в этой лотерее [от компании «Авексис»]. Даже первому ребёнку ещё не сделали укол, хотя он выиграл его полтора месяц назад, - рассказывает Марина Никонова. - Я звонила врачам и спрашивала о сроках, но мне сказали ждать. Медики тоже ждут ответа - от США.

Мама Маши добавила, что сейчас здоровье девочки поддерживает препарат «Рисдиплам», но малышка стоит в очереди на его получение до октября, а после её вычеркнут из соответствующего списка как победительницу лотереи. Это беспокоит Марину, которая планирует попросить продлить обеспечение лекарством. «Вдруг мы вообще останемся без укола», - опасается женщина.

Маша родилась здоровой, весила 4,5 килограмма. Когда девочке было два месяца, её мама Марина Никонова стала замечать, что ножки у ребенка стали слабенькими. Машу направили в дневной стационар, где она проходила курс массажа, физиопроцедуры. Однако лечение не помогло. Генетическое обследование показало, что у Маши СМА.

В феврале 2020 года мать Маши Федоткиной выходила на пикет у здания облправительства в Воронеже. Она пыталась добиться средств на лечение дочери.

Подробную историю девочки вы можете узнать из нашего материала.

Справка:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание, которое поражает центральную нервную систему и приводит к постепенной атрофии всех мышц, в том числе и отвечающих за дыхание.