«Печень может не вывезти»



15:50
244
«Печень может не вывезти»

Как мы уже рассказывали, повторное совещание врачей-неврологов из трех федеральных медцентров по поводу инъекции «Золгенсма» двухлетнему Арсению Лихачёву состоялось в минувшую пятницу, 4 февраля. К сожалению, его результат оказался тем же: в уколе мальчику снова отказали. Но теперь уже по другой причине — недостаток веса. Хотя среди критериев для получения бесплатной инъекции такого пункта, как недобор веса, нет. Мама мальчика Яна в выходные подробно рассказала о сложившейся ситуации.

— Сеня весит 7 300, а нам сказали, что нужно набрать хотя бы 10 килограммов, иначе печень сына может «не вывезти», ведь «Золгенсма» — серьёзный препарат с рядом побочных эффектов. Хотя, насколько я знаю, доза препарата подбирается индивидуально, исходя из массы тела ребёнка — почему в нашем случае так нельзя сделать, я не понимаю? Нам обещали, что состоится третий консилиум, но только после набора веса. Врачи прописали специальное питание. Но я не знаю, как нам поправиться на целых три килограмма, Сеня и несколько граммов набирает с трудом! Во-первых, из-за его заболевания, у него почти отсутствуют мышечная масса, во-вторых, у него наследственность — мы с мужем всю жизнь едим, сколько хотим, и оба очень худые. Во время консилиума одна из врачей-неврологов рекомендовала установить Сене гастростому (искусственное отверстие в желудке для кормления ), сказала, что она не создаст препятствий для назначения инъекции в будущем. Но ведь наличие гастростомы на сайте фонда значится в списке противопоказаний к уколу! Я уже совсем запуталась!

Лихачёвы ещё после первого отказа возобновили сбор на покупку препарата «Золгенсма». Но проблема в том, что даже если они соберут необходимую сумму, сделать укол в России у них, скорее всего, не получится. Во-первых, есть постановление правительства, по которому ввозить «Золгенсма» в нашу страну разрешено только для нужд фонда «Круг добра». Во-вторых, лицензией на проведение инъекций «Золгенсма» обладают только три отечественных федеральных центра — именно их специалисты участвовали в консилиуме. И если они, отказав два раза в бесплатной инъекции, согласятся сделать укол лекарством, купленным на частные средства — это будет, по меньшей мере, странно.

Впрочем, как рассказала директор благотворительного фонда «Звезда на ладошке», актриса Алёна Хмельницкая, в апреле должно выйти ещё одно постановление правительства, которое разрешит ввозить «Золгенсма» для других фондов, а не только «по заказу» «Круга добра». В противном случае, Лихачёвым придётся ехать делать укол за границу — то есть собирать ещё на несколько миллионов рублей больше, на проезд, проживание за рубежом, предварительное обследование и реабилитацию.


Источник: moe-online.ru



Оцените новость

Нет комментариев. Ваш будет первым!
Загрузка...

Вам будет интересно

В Нововоронеже 35-летняя женщина умерла от разрыва печени после того, как ее избил собутыльник. Об этом сообщает пресс-служба СУ СК РФ по Воронежской области.Вечером ...
450
Иностранец отбывал в нашем регионе уголовное наказание и работал в тюремной библиотеке.
483
В Воронеже суд признал более 9 т печенья «Юбилей» контрафактной продукцией, сообщила пресс-служба таможни в пятницу, 18 января. Производитель печенья, ...
554
Они станут хорошим дополнением к праздничному столу.Приближается Рождество и воронежцы вовсю готовятся к этому празднику. Одни - готовят подарки ...
177