Россия сократит расходы на закупку лекарств для детей с редкими заболеваниями

Правительство РФ сократит бюджет программы Минздрава «14 высокозатратных нозологий», в рамках которой закупаются лекарства для людей с редкими заболеваниями. Об этом сообщило издание «РБК» со ссылкой на пояснительную записку к проекту федерального бюджета на 2021 год сегодня, 18 сентября.

СМИ уточнило, что с 2021 по 2023 год программа недополучит чуть больше 19,5 млрд рублей. Таким образом, ежегодно на покупку лекарств будут тратить в среднем на 6,5 млрд, или 12%, меньше.

Со ссылкой на президента Лиги защитников пациентов Александра Саверского издание отмечает, что Минздрав не сможет вычеркнуть из программы пациентов с редкими заболеваниями, поэтому будет обеспечивать их путём давления на фармкомпании с целью снижения стоимости препаратов и сохранения в последнем варианте списка редких заболеваний.

Отметим, что в указанный перечень законом включены гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).

Ранее тяжело больная девочка из Воронежа выиграла укол стоимостью 169 млн рублей, способный её излечить. У полуторогодовалой Маши Федоткиной спинально-мышечная атрофия (СМА). Её заболевание не выходит в список редких, поэтому должно финансироваться из регионального бюджета, но маме Маши пришлось собирать средства с помощью благотворительных фондов. Неравнодушные россияне собрали для малышки 26 млн рублей. Её мама рассказала, куда теперь пойдёт эта сумма.