Губернатор призвал воронежцев помочь маленькой девочке со СМА

Губернатор Александр Гусев поддержал сбор для полуторагодовалой Кристины Головчанской, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Соответствующую запись глава региона опубликовал в соцсетях во вторник, 25 августа.

О диагнозе дочери родители узнали в ноябре 2019 года, когда Кристине было почти 10 месяцев. Сейчас девочка получает поддерживающий препарат «Рисдиплам», так как включена в программу дорегистрационных клинических исследований лекарства. Родные ребенка собирают деньги на единственный препарат, способный полностью излечить СМА – незарегистрированное в России американское лекарство «Золгенсма», которое нужно ввести строго до двух лет. Его стоимость – порядка 2,3 млн долларов. На данный момент собрано 5,9 млн рублей.

Укол за 160 млн рублей. Что воронежцам нужно знать о лечении СМА в России

Родители Кристины обратились к главе региона с просьбой поддержать сбор и помочь. Александр Гусев поручил направить порядка 100 писем в воронежские компании с призывом оказать посильную помощь семье Головчанских.

– Я глубоко убежден: воронежцы умеют творить добро. Благодаря нашему неравнодушию и взаимопомощи удалось собрать нужную сумму для одного из маленьких земляков со спинальной мышечной атрофией. Давайте продолжим эту историю милосердия. Теперь в наших с вами силах спасти жизнь маленькой землячки Кристины Головчанской, у нее такой же диагноз. Выделить необходимую сумму из бюджета нельзя – это не разрешает сделать законодательство. Но сейчас на федеральном уровне обсуждается вопрос о закупке лекарства для детей со СМА за счет государства. А пока такой возможности нет, давайте не будем оставаться в стороне. Я прошу всех, кто может, помочь Кристине. Как и в прошлый раз, я отдельно и адресно обращусь к капитанам воронежского бизнеса – с просьбой оказать посильную финансовую помощь малышке. Надеюсь, никто не останется безразличен к судьбе ребенка. Кристина, будь здорова и счастлива. Ты уже прошла часть непростого пути. Это, несомненно, заслуга твоих родителей. Им желаю сил, терпения и веры в победу над болезнью, – подчеркнул губернатор.

Следить за ходом сбора можно на странице Кристины в Instagram.

Реквизиты для перечисления средств на лечение Кристины Головчанской:

Карта Сбербанк: 4276 1300 1846 5504 (по номеру телефона: +7 951 865 39 06) Карта Альфа-банк: 4584 4328 2145 0393 Карта Raiffeisen: 5379 6530 1518 7568 Карта ВТБ: 5368 2901 8270 8125 Карта Промсвязьбанк: 5203 7380 7157 6101 Карта Tinkoff: 5536 9138 5700 2709 Yandex: 4100 1155 2127 2938 PayРal: helpkristina@mail.ru Qiwi: +7 951 865 39 06 Благотворительный «Фонд помощи»: SMS на номер 3434 с текстом «Кристина 500», где «500» – любая сумма пожертвования. Благотворительный фонд «Сбереги жизнь»: SMS на номер 3434 с текстом «Платеж Кристи 500», где 500 – любая сумма пожертвования. Благотворительный фонд Чижова: SMS на номер 7522 с текстом «Фонд Чижова Головчанская 500», где 500 – любая сумма пожертвования.

Справка

Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы человека, вплоть до способности глотать и дышать. При первом типе болезни без соответствующего лечения пациенты могут не дожить до двух лет. В Воронежской области 11 детей со СМА. Старшему из них 12 лет. В конце июня 2020 года двухлетний Артем Мартынов стал первым в регионе ребенком со СМА, получившим укол «Золгенсмы». Деньги на препарат родители собрали с помощью волонтеров и неравнодушных людей при поддержке губернатора Александра Гусева.

В Воронеже идет сбор на «Золгенсму» еще для одного ребенка – годовалой Маши Федоткиной. Благотворительные фонды организовали акцию #ДетиВместеЦветов – сэкономленные деньги на букеты для учителей на 1 сентября пойдут на лечение девочки.