«На специальное питание для дочки собирали с миру по нитке»

У жительницы Воронежа Марии Эргашевой две дочери - 5-летняя Амина и 7-летняя Зиёда (Зоя). Старшая девочка требует особого внимания. Зиёда - инвалид детства. У неё тяжёлая форма ДЦП, девочка не разговаривает, не ходит, не может самостоятельно сидеть, из-за атрофии зрительного нерва практически ничего не видит, а ещё не может самостоятельно есть.

С семьёй Эргашевых наши читатели познакомились перед Новым годом во время акции «Стань волшебником!». В рамках акции воронежцы передали для Амины игрушечных лошадку и собачку, которая может ходить, а для Зиёды - плед.

Сейчас Зиёде нужна помощь. Мария рассказала, что при родах её дочка перенесла кровоизлияние в мозг, получила поражение центральной нервной системы. Когда Зиёде исполнилось три года, девочка стала отказываться от еды - её организм просто не принимал пищу, у ребёнка появилась одышка. Врачи выявили у Зиёды аномалию строения желудка, сужение пищевода.

Так Зиёда (справа) выглядела до установки гастростомы / Русфонд

- Лекарства дочке не помогали, она сильно похудела, не могла сама глотать даже воду, - рассказывает Мария. - Специальное питание она получила через зонд. Но это довольно мучительный для ребёнка процесс. Зонд нужно менять каждые два месяца, при его установке повреждается слизистая оболочка носа, горла. Когда дочке было пять лет, врачи предложили установить гастростому - искусственное отверстие в животе, через которое она получает энтеральное питание. Гастростому нужно менять раз в полгода.

Мария рассказала, что недавно Зиёда проходила очередное обследование, на котором выяснилось, что неспособность глотать пищу у ребёнка может быть связана с псевдобульбарным синдромом, то есть парезом мышц глотки, мягкого нёба, языка, который развился на фоне поражения центральной нервной системы.

- Сестра Зиёды очень за неё переживает, Амина постоянно расспрашивает о её состоянии, - говорит Мария. - Когда я честно сказала Амине, что Зиёда никогда не сможет ходить, дочка расплакалась. Но сейчас уже привыкла, что средство передвижения для сестры - коляска. Так как Зиёда практически не видит, она реагирует на голос. Когда слышит меня или Амину, улыбается.

Поскольку Зиёда не ходит, нужно постоянно поддерживать мышцы в тонусе, говорит Мария. Женщина регулярно возит дочку на занятия в «Парус надежды», также с Зиёдой на дому занимаются массажист и специалист ЛФК.

Зиёда после установки гастростомы / Русфонд

- Самая большая сложность для нас - это еда, - рассказывает Мария. - Бесплатно специальное энтеральное питание не предоставляется. Одна банка стоит около 700 рублей, а таких на месяц нужно 30 - по одной в день. В сумме получается больше нашего ежемесячного дохода, который вместе с пенсией по инвалидности и выплатами по уходу за ребёнком составляет около 20 тысяч рублей. После установки гастростомы я обратилась в Русфонд. Пока проверяли наши медицинские документы и шёл сбор, полгода мы перебивались буквально с миру по нитке. То крёстная Зиёды поможет, то волонтёры разных общественных организаций. Такое было счастье, когда нам Русфонд привёз 360 банок питания на год!

На данный момент годовой запас питания закончился. Мария снова обратилась за помощью в Русфонд, который открыл сбор для Зиёды. Общая стоимость годового набора спецпитания и расходных материалов для гастростомы составляет 334 750 рублей.

- Так как Зиёде нужен постоянный присмотр, я не могу выйти на работу, детей воспитываю одна. Прошу помочь дочке тех, у кого есть такая возможность. Специальное питание ей жизненно необходимо, - говорит Мария.

Помочь Зиёде можно на воронежской странице Русфонда.