красный зелёный голубой

В Воронеже мальчику с заболеванием головного мозга нужна помощь



В Воронеже мальчику с заболеванием головного мозга нужна помощь

В марте портал «MOE! Online» рассказывал историю четырёхлетнего Макара Рындина из Воронежа. У мальчика несколько диагнозов: гидроцефалия головного мозга (синдром Денди-Уокера), аномалия развития стоп, задержка психомоторного развития. Синдром Денди-Уокера – редкое заболевание, встречается у одного новорожденного из 25 тысяч, и характеризуется поражением головного мозга, при котором нарушается отток жидкости, обеспечивающей питание мозговой ткани. В Воронежской областной детской клинической больнице №2 мальчику в четырёхмесячном возрасте провели шунтирование и удалили из мозга лишнюю жидкость.

Весной Макару требовалась реабилитация в воронежском центре «Лучик света», курс которой стоил 120 тысяч рублей. Почти половину средств, 56 тысяч рублей, перечислили читатели нашего портала.

— Я сердечно благодарю за помощь и поддержку всех людей, — рассказала мама мальчика Светлана Рындина. — После курса реабилитации Макар стал самостоятельно сидеть. Для нас это большое достижение.

Светлана рассказала, чтобы поставить сына на ноги, курсы реабилитации Макару нужно проходить регулярно. К сожалению, у ребёнка кроме основного диагноза, аномального развития головного мозга, есть несколько сопутствующих заболеваний. Недавно Макару поставили диагноз «птоз третьей степени», то есть у мальчика не открываются до конца верхние веки, без операции это заболевание может привести к косоглазию и даже потери зрения. Макару предстоит операция в Межотраслевом научно-техническом комплексе «Микрохирургия глаза» им. С. Н. Фёдорова в Москве.

— Помимо заболевания глаз у Макара серьёзные нарушения пищеварения с самого рождения, у него не усваивается пища, постоянно болит живот. Чтобы набрать необходимое количество питательных веществ и микроэлементов, приходиться вводить в рацион сына специальное питание «Нутринидринк» с пищевыми волокнами. С этим питанием у Макара стало больше сил, он поправился и результаты от занятий у реабилитологов тоже более заметны. В Воронеже мы обращались к нескольким детским гастроэнтерологам, поставить диагноз и подобрать лечение Макару не смогли. Чтобы понять, что происходит с сыном, мы записались на консультацию к специалисту Харьковского межобластного специализированного медико-генетического центра редких (орфаных) заболеваний, который приедет в конце июля в Воронеж.

Перед консультацией у специалиста-генетика, как рассказала Светлана, Макару необходимо пройти генетическое обследование по 80 показателям. Бесплатно такое обследование не делают, оно обойдётся в 50 тысяч рублей.

— Мы очень надеемся, что генетическое обследование поможет выявить проблему с пищеварением, поможет верно поставить диагноз и подобрать лечение, — говорит Светлана.

По прогнозам неврологов, у Макара есть шансы на полноценную жизнь при условии продолжения реабилитации. Мальчику необходимо продолжать реабилитацию опорно-двигательного аппарата, занятия по разработке суставов. Ребёнка готовы взять на реабилитацию в конце лета и осенью в «Лучик света» и в Центр мануальной терапии в Воронеже. В обоих заведениях трёхнедельный курс реабилитации обойдётся по 50 тысяч рублей. Всего с учётом стоимости генетического обследования, закупки специального питания, операции на глаза и дальнейшей реабилитации на лечение Макара нужно около 300 тысяч рублей.

Светлана не может выйти на работу, так как ухаживает за сыном. Папа Макара трудится торговым представителем. Ежемесячный доход семьи составляет около 30 тысяч рублей. Родители мальчика исчерпали свои ресурсы и обращаются к тем, у кого есть возможность помочь в лечении Макара.

Реквизиты для оказания помощи

Карта Сбербанка 5336 6900 7664 3164 (привязана к номеру телефона 8-920-464-49-08)

Получатель: Светлана Александровна Рындина

QIWI-кошелёк: 89204644908

За тем, как идёт сбор средств, какое лечение проходит Макар, можно следить в группе в соцсети «ВКонтакте», посвящённой мальчику.
 




Условия размещения рекламной информации в данном разделе смотрите здесь.
21:35
36
RSS
Нет комментариев. Ваш будет первым!
Загрузка...
Ещо по теме

В Воронежской области родители 10-летнего мальчика с редким заболеванием попросили о помощи

Супруги Лилия и Евгений Мажайские из Лисок попросили помочь собрать 200 тыс. рублей для их десятилетнего сына Матвея. Средства необходимы на покупку ...

4-летнему ребёнку из Воронежа с редким генетическим заболеванием нужна помощь

Каждая мама стремится составить для своего ребёнка сбалансированный рацион, чтобы её малыш ни в чём не нуждался. Но для жительницы Воронежа Юлии Шуенковой ...

Воронежцы собрали половину суммы на лечение мальчика с редким заболеванием

История 11-летнего Филиппа Филимонова из Воронежа не оставила равнодушными многих читателей портала «MOЁ! Online». У мальчика генетическое заболевание ...

3-летний воронежец с гидроцефалией головного мозга нуждается в помощи

У Макара Рындина есть шанс научиться ходить самостоятельно