Больному СМА воронежскому малышу снова отказали в необходимом лекарстве

Больному СМА двухлетнему Арсению Лихачёву на повторном федеральном консилиуме в Москве отказали в необходимом лекарстве «Золгенсма». Об этом сообщили в инстаграм-аккаунте, посвящённом жизни мальчика.

На этот раз причиной отказа стал дефицит массы тела мальчика. Однако врачи дали родственникам ребёнка надежду на то, что может состояться еще одно заседание, когда ребёнок наберёт хотя бы 10 килограммов.

«Но мы уже не верим, что, даже если Сеня наберёт этот вес, нам одобрят «Золгенсма». Кажется, опять тянут наше драгоценное время», — написали родители малыша.

Также они сообщили, что поддерживающая терапия рисдипламом не помогает Арсению не только держать голову и развивать другие крупные моторные навыки, но и набирать вес.

Источник: moe-online.ru