Через суд добилась лечения 6-летней дочери со СМА жительница Россоши

Жительница Россоши Алла Ермакова через суд добилась лечения для 6-летней дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Ленинский районный суд города Воронежа обязал региональный департамент здравоохранения обеспечить ребенка дорогостоящим препаратом «Спинраза». Об этом сообщила Алла Ермакова.

Неутешительный диагноз Арине Поповой поставили три года назад. Россошанка стала добиваться права на получение государственной соцпомощи для дочери с июля 2018 года. Сначала она вела тяжбу с райбольницей, так как препарат должна назначить специальная врачебная комиссия, а вынесение решения затянулось.

– Состояние дочери ухудшалось с каждым днем. Она перестала самостоятельно подниматься на ноги, только с поддержкой взрослого. В рекомендациях врачей были только физпроцедуры, витаминотерапия и регулярные осмотры невролога и ортопеда, – рассказала мать девочки.

В декабре 2020 года районный суд удовлетворил требование Аллы Ермаковой и обязал медиков назначить Арине «Спинразу» на постоянной основе.

– В конце января 2021 года нам наконец прописали «Спинразу», но лечение ею так и не начали. Годовое лечение препаратом обходится приблизительно в 45 млн рублей, – пояснила женщина.

С решением суда и документами о назначении жизненно необходимого лекарства ребенку Алла обратилась в департамент здравоохранения области. В ведомстве ответили, что препарат не подлежит оплате за счет средств обязательного медицинского страхования. Алла Ермакова снова пошла в суд.

– На итоговом заседании судья вникла в проблему и приняла решение в нашу пользу, – рассказала мать Арины. – Департамент здравоохранения области обязали обеспечить ребенка «Спинразой» и привести решение к исполнению немедленно.

Госфонд «Круг добра» начал закупку лекарств для детей со СМА

В департаменте здравоохранения области прокомментировали, что в целях финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями, указом президента РФ Владимира Путина в 2020 году создали фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями – «Круг добра». В полномочия фонда входит обеспечение детей со СМА лекарственным препаратом «Спинраза» («Нусинерсен»), с организацией централизованных закупок за счет средств федерального бюджета.

Закупки данного препарата в Воронежской области были осуществлены 23.03.2021 года. В настоящее время препарат «Спинраза» («Нусинерсен») поставили в БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница №1», сроки введения лекарства Арине Поповой согласованы с ее матерью Аллой Ермаковой.

В ноябре 2020 года через суд добилась обеспечения сына Даниила дорогостоящим препаратом «Диакомит» жительница Калачеевского района Ольга Нижельская. У мальчика редкая генетическая болезнь – синдром Драве, и ему необходимо постоянно принимать лекарство. Стоимость годового запаса препарата – более 1,2 млн рублей.

Справка

СМА является редким генетическим заболеванием (орфанным). До недавнего времени оно считалась неизлечимым, и пациентам предлагали только поддерживающую терапию. В последние годы появились препараты, которые могут приостановить развитие заболевания. Их стоимость доходит до 150 млн рублей. До недавнего времени «Спинраза» была единственным лекарством для людей со СМА, официально зарегистрированным в России.

Источник: riavrn.ru