«Инвалидная электроколяска заменит дочке ноги»

Арине Жуковой из Воронежа 11 лет. У девочки никогда в жизни не было «первого шага» и радости от возможности просто выйти погулять. У Арины спинальная мышечная атрофия второго типа. Это генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Несмотря на серьёзное заболевание, Арина посещает школу. Она научилась играть на флейте, участвует в творческих конкурсах, а с этого года собирается заниматься в художественной школе.

«В первом классе могла стоять сама»

Арина – невероятно улыбчивая девочка. Даже когда говорит о своей болезни и особенностях её проявления, не унывает.

– Болит ли у меня что-то? Да нет, недавно только спина немножко болела, но уже всё прошло, – рассказывает Арина. – В первом классе, я могла самостоятельно стоять, если меня ставили на ноги и я коленками упиралась на что-нибудь. Сейчас уже нет, ноги подгибаются… А в конце прошлого учебного года я сломала руку. Была на улице с подругой, неудачно выпала из коляски. Подруга так за меня испугалась – я же не могу сама подняться, позвала на помощь родителей. Но всё обошлось.

Фото Игоря Филонова

Из-за ограничения в движении, Арине не так-то просто попасть в школу. Родители девочки специально переехали поближе к школе №36 в Отрожке, всего в полутора остановках от дома. У Арины есть инвалидная коляска с механическим управлением. Её кстати, родители девочки купили за 99 тысяч рублей (через Фонд социального страхования им компенсировали из этой суммы 36 тысяч рублей).

Мама девочки, Ольга Жукова, рассказала, что первые четыре года с занятиями в школе никаких сложностей не возникало. Уроки проходили на первом этаже в одном классе. Мама довозила Арину до школы и по мере необходимости приходила помочь, например, с походом в туалет. Проблемы начались в этом году, когда Арина перешла в пятый класс. Теперь занятия проходят на втором этаже в разных кабинетах.

Сейчас день Арины выглядит так: утром мама везёт её на коляске в школу. Коляска эта механическая, из-за слабых мышц рук Арина самостоятельно не может на ней передвигаться. Потом мама Ольга поднимает дочь на второй этаж. Там у пятиклассницы есть коляска-каталка, куда её пересаживают.

К счастью, школа пошла семье Жуковых навстречу и составила расписание так, чтобы большинство уроков были только на втором этаже. В столовую Арине неудобно перемещаться, поэтому мама приходит в школу, чтобы принести ей еды, и если понадобиться – перевезти коляску в другой класс. Например, в кабинет труда, который находится первом этаже. А вообще, по словам мамы, у Арины очень отзывчивые одноклассники, и дверь откроют, если нужно и сами помогут перевезти коляску.

Фото Игоря Филонова

Тем временем Ольга обратилась в городское управление образования. На октябрь в школе, где учится Арина, назначили психолого-медико-педагогическую комиссию.

– Я надеюсь, что комиссия рекомендует школе сделать подъёмник, а ещё взять в штат тьютора, который будет сопровождать Арину, — говорит Ольга. – Нам предлагали ещё перевести Арину в другую школу, где есть подъёмник. Но школа находится довольно далеко от остановки, а зимой на коляске этот путь может оказаться не преодолимым.

«Не хочу сидеть дома»

Заболевание никак не сказывается на способностях Арины. Девочка учится на «пятёрки». И хотя она признаётся, что даже не представляет, куда будет поступать после школы, говорит, что гуманитарные предметы ей нравятся больше. В прошлом году на городском фестивале риторики Арина заняла третье место и даже шутит, что теперь ей можно идти в радиоведущие. Кстати, у Арины нет даже освобождения от физкультуры. Пока её одноклассники бегают в зале, она сидит в классе и штудирует учебник по физической культуре.

Фото Игоря Филонова

– Мне можно перейти на домашнее обучение, но я не хочу. У нас очень дружный класс, у меня много друзей. Недавно меня учительница к доске вызвала, так моя подруга и друг чуть не подрались, кто меня к доске повезёт, – смеётся Арина. – Да и дома целыми днями я не хочу сидеть.

Коляска-каталка, на которой Арина передвигается по школе, ей уже мала. Ещё она довольно низкая, поэтому в некоторых кабинетах Арине неудобно сидеть за партой. Девочка говорит, что только в кабинете биологии ей комфортней всего, потому что там низкие парты.

– Многие наши проблемы помогла бы решить покупка электроколяски, – говорит Ольга Жукова. – Если всё же получится купить электроколяску, то Арина смогла бы передвигаться на ней в школе самостоятельно, в какой-то степени она заменит ей ноги. Также у этой коляски есть функция лифта, то есть регулируется высота одним нажатием на кнопку, поэтому будет удобно сидеть за партой. А если в школе ещё и подъёмник сделают, для нас это будет просто счастье.

В феврале этого года в соцсети «ВКонтакте» Ольга запустила сбор для Арины на покупку инвалидной электроколяски,

Так выглядит нужная девочке электроколяска

которая стоит 343 тысячи рублей. Эта сумма для семьи Жуковых очень большая, поэтому Ольга и обратилась за помощью ко всем, у кого будет такая возможность. В семье работает только папа Арины – маляром на заводе. Ольга ухаживает за Ариной и младшей трёхлетней дочерью Ульяной (девочка родилась здоровой). Уже собрана примерно треть суммы, на данный момент не хватает 233 тысячи рублей. Следить за тем, как продвигается сбор можно в группе «ВКонтакте», посвящённой Арине.

Как помочь Арине Жуковой

Карта Сбербанка: 5336 6902 4970 2897 (получатель Жуков Александр Владимирович, папа Арины)

Яндекс кошелек: 410018709915746

Телефон мамы Арины: 89042101296 (Ольга Жукова)

Справка:

Спинальная мышечная атрофия – одно из наиболее распространенных генетических нарушений, вызывающих прогрессирующую слабость мышц и соответственно нарушение двигательных функций. В среднем один из 6000 — 10000 детей рождается со СМА. Выявить, будет ли ребёнка СМА, можно на 12-й неделе беременности. Заболевание может проявиться спустя годы. «Мягкие» формы СМА дают о себе знать в среднем и пожилом возрасте.