«Пульс у новорожденной дочери доходил до 220 ударов в минуту!»

Лизе Уткиной из Ольховатки всего четыре года. Но в её маленьком теле уже множество опухолей — в головном мозге, сердце, почках. Сразу после рождения девочке поставили грозный диагноз — туберозный склероз. 

— Пульс у новорожденной дочери доходил до 220 ударов в минуту. Это была сильнейшая аритмия! А потом обнаружились множественные доброкачественные опухоли, и нам поставили диагноз: туберозный склероз, — рассказывает мама малышки, Наталья. — Это тяжелое генетическое заболевание, которое нарушает работу всего организма. В пять месяцев у дочки случился первый судорожный приступ, мы вызвали скорую, Лизу срочно забрали в больницу. Приступ купировали, назначили противосудорожные средства, но вскоре после выписки судороги начались снова, стали происходить ежедневно, по три раза в сутки!

Облегчение наступило, когда Лизе подобрали эффективный противосудорожный препарат сабрил. Приступы сразу прекратились, состояние девочки улучшилось, она начала прогрессировать в развитии. Сейчас Лиза уже самостоятельно садится, ходит, недавно произнесла свои первые слова. Но сабрил в России не зарегистрирован, хотя и разрешён к применению, поэтому за счет средств бюджета он не выдается. Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва) Марина Дорофеева подтверждает, что Лизе необходимо и дальше принимать препарат по жизненным показаниям.

— Но для нас покупка лекарства — дело непосильное: воспитываем троих детей, у меня зарплата небольшая, муж оформлен по уходу за Лизой. В конце 2019 года Русфонд помог нам приобрести годовой запас сабрила, спасибо всем огромное! В прошлом году мы покупали лекарство за свой счет, помогли родственники и друзья, но сейчас наши возможности исчерпаны, а препарат закончился, и мы вынуждены обратиться к вам снова. Пожалуйста, не оставляйте нас!